Get Adobe Flash player

Zakrętka dla Zuzi

 

 

„Dla serc szlachetnych

najwyższą rozkoszą

gdy drugim

radość w niewoli przynoszą”

 

                                                                Adam Asnyk

 

 

 

7-letnia Zuzia choruje na zespół Retta – uwarunkowane genetycznie, neurologiczne zaburzenie rozwoju – dziewczynka wymaga szczególnie troskliwej opieki, indywidualnie dobranej stymulacji rozwoju i systematycznej rehabilitacji.

Aby pomóc Zuzi w pokonywaniu trudnej drogi do samodzielnego funkcjonowania, wystarczy przekazać zebrane plastikowe zakrętki z butelek po napojach, sokach, kosmetykach czy chemii gospodarczej.

 

Nakrętki można dostarczać do:

1) Szkół, Świetlic wiejskich i Bibliotek w Gminie Białogard,

2) Białogardzkiej Biblioteki Publicznej im. Karola Estreichera, ul. Grunwaldzka 46 w Białogardzie,

3) Urzędu Gminy Białogard, ul. Wileńska 8 w Białogardzie.

 

 

   „Nasza córcia - Zuzia Kwiatkowska urodziła się w marcu 2009, przebieg porodu był prawidłowy, dostała 9 punktów w skali Apgara. Po 3 miesiącach jej życia pediatra skierował nas na podstawowe wyniki po czym wykryto u niej niedoczynność tarczycy. Zostało ustalone leczenie, hormony tarczycy zostały wyrównane lecz Zuzia nie rozwijała się prawidłowo. Rozpoczęliśmy bardzo szybko intensywną rehabilitację, która również nie przynosiła efektów jakich oczekiwaliśmy na tamten moment jej życia. Jeździliśmy po rożnych specjalistach miała przeprowadzony szereg badań, z których tak naprawdę, nic nie wynikało ponieważ wszystkie były prawidłowe. Na naszą prośbę dostaliśmy skierowanie do poradni genetycznej Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

   W roku 2011 na podstawie obserwacji klinicznej oraz w wyniku badania molekularnego rozpoznano u naszej córeczki zespól Retta.

   Zespól Retta jest postępującym zaburzeniem neurorozwojowym związanym z uszkodzeniem funkcji genu MECP2 położonym na chromosomie X. Zespół Retta często jest mylnie rozpoznawany jako autyzm, porażenie mózgowe czy ogólne zaburzenia rozwoju intelektualnego. Typowe objawy to:

•normalny rozwój od urodzenia do 6-18 miesiąca życia,

•utrata sprawności manualnej i zdolności mówienia,

•ataksja,

•niski wzrost, małe ręce i głowa (wtórna mikrocefalia),

•stereotypowe ruchy rąk (klaskanie, stukanie, wkładanie do ust), zgrzytanie zębami,

•problemy z kontaktami społecznymi, ataki paniki, unikanie kontaktu wzrokowego,

•napady padaczkowe w 81%,

•problemy żołądkowo-jelitowe i oddechowe,

•boczne skrzywienie kręgosłupa,

•przykurcze mięśniowe.

   U naszej Zuzi występują wszystkie typowe objawy zespołu Retta, nie potrafi chodzić, usiąść samodzielnie, nie mówi, jest dzieckiem lezącym ale bardzo ciekawym świata. Zuzia na dzień dzisiejszy uczęszcza do Ośrodka Rehabilitacyjna- Edukacyjno - Wychowawczego w Karlinie, w ramach obowiązku szkolnego. Bardzo lubi tam spędzać czas. Mimo ciężkiej pracy, którą tam wykonuje: rehabilitacja, zajęcia logopedyczne, muzykoterapia, dogoterapia, hipoterapia, metoda dziesięciu palców, metoda weroniki sherborne, jej ulubionym zajęciem jest oczywiście oglądanie bajek. Jak każde dziecko gdyby mogła spędzałaby cały dzień przed telewizorem, uwielbia wyjazdy do kina i do teatru jest bardzo spokojnym i uśmiechniętym dzieckiem.

   Dzięki nakrętkom byliśmy w stanie zakupić urządzenie multifunkcyjne Baffin, które pomaga nam w pozycjonowaniu Zuzi, w pozycji siedzącej jak i stojącej. Jest to ważne ze względu na pogłębiająca się skoliozę. Zuzia przyjmuje sporo stałych leków, jest pampersowana, bardzo często jeździmy po rożnych specjalistach, a jak wiadomo nie są to małe koszty. Do tego lekarze zalecają chociaż raz w roku turnus rehabilitacyjny. Koszt takiego turnusu to około 4 tys. zł. Teraz jesteśmy w trakcie zakupu nowego wózka, ponieważ ze starego już wyrosła. Musimy również jak najszybciej dostosować łazienkę do Zuzi potrzeb, aby ułatwić jej kąpiele w naszym obecnym mieszkaniu, które jest dostosowane dla osoby niepełnosprawnej. Niestety nie mamy możliwości na dzień dzisiejszy kapać jej, ponieważ Zuzia ma nadwrażliwość ciała na bieżącą wodę. Polewanie jej bezpośrednio wodą na krzesełku lub w brodziku kończy się napadem padaczkowym, więc musimy zmodernizować łazienkę i wstawić wannę. Ważne są również łuski na rączki i na nogi żeby przykurcze, które już są, nie pogłębiały się. Niezbędny jest gorset na plecy. Potrzeby takiego dziecka są naprawdę ogromne, a każda nawet najmniejsza nakrętka pomaga naszej kochanej córci.

   Wszystkim, którzy do chwili obecnej pomogli naszej Zuzi angażując się w zbieranie nakrętek, dziękujemy, jesteśmy bardzo wdzięczni. Szczególnie dzieciom i młodzieży szkolnej, która nie zapomina o Zuzi.

   Za dalszą pomoc i wsparcie z góry dziękujemy.”

 

RODZICE

 

przejdź na kanał youtube

nasza strona na facebooku

 Biuletyn Informacji Publicznej Gminy Białogard


strona www Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej

mapa Gminy Białogard

Mieleńska Lokalna Grupa Rybacka

Siła w grupie

Program Rozwoju Obszarów Wiejskich

zapraszamy na kajaki

kajacek

 kajaki parsęty

Copyright © 2016. All Rights Reserved.

UWAGA! Ten serwis używa cookies i podobnych technologii.

Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to. Czytaj więcej…

Zrozumiałem